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〔自由時報記者楊菁菁／高雄報導〕肺動脈高血壓患者黃淑琬五年來花了三百萬元醫藥費，卻不知道今天過了，還有沒有明天？

中華民國肺動脈高血壓關心協會昨在高雄榮總成立，目的是為患者爭取醫療健保給付，因很多病患負擔不起每天四千元藥費，自行中斷服藥，加速死亡威脅。

中華民國肺動脈高血壓關心協會理事長謝凱生（高榮兒童醫學部主任）強調，肺動脈高血壓平均五年存活率不到廿五％，存活率比癌症還要低，可以說是心臟病中的癌症，臨床上到目前還搞不清楚發病原因，究竟與遺傳有關？還是病毒導致心臟受損後危及到肺動脈栓塞？

但可怕的是，肺動脈阻塞無法動手術，只能靠藥物控制，或是等到適合移植的肺葉，進行肺臟移植手術；可惜的是，病患大多等不到適合移植肺臟，心肺功能就已經衰竭了。

肺動脈高血壓是種涵蓋心臟、肺臟連帶病變的疾病，初期診斷並不容易，就是喘不過氣、胸悶、胸痛，必須透過心臟超音波、心電圖、心導管攝影及肺部Ｘ光診斷。

目前在台灣肺動脈高血壓個案數大概有三百例左右，其中一半是原發性，此部分列入罕見疾病可以健保給付；但另一半續發性發生比例為百萬分之一，卻沒有列入罕病給付，這些病人每天必須早晚服藥讓肺動脈血流順暢，但每天藥費高達四千元。

卅五歲及四十三歲的黃淑琬、黃美芬都是生產後才發病，都是因心房中膈破損而引發肺動脈高血壓，雖然緊急進行心臟手術，但仍無法解決肺動脈栓塞的威脅，只能藉助每天藥物保持肺動脈血流暢通︰一旦停藥，隨時有肺動脈阻塞危險，也就是一口氣卡住，生命就此結束。

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